Een groep urticariaspecialisten ontwikkelde een mobiele applicatie, CRUSE®, voor patiënten met chronische spontane urticaria (CSU). Hun doel: een eenvoudig te gebruiken hulpmiddel aanbieden om hun symptomen te evalueren, ze samen met hun behandeling te registreren en die gegevens naar hun arts te kunnen sturen.
Het gebruik van gestandaardiseerde en gevalideerde, door de patiënten gerapporteerde meetresultaten (patient-reported outcome measures, PROMs) is cruciaal voor het beheer en de opvolging van de respons op behandeling bij patiënten met SCU. Het wordt aanbevolen in de huidige internationale richtlijnen. PROMs worden echter sterk onderbenut vanwege tijdsdruk, gebrek aan integratie in klinische systemen en hun ontoegankelijkheid voor bepaalde leeftijdsgroepen.
In een poging om aan die behoeften te voldoen, ontwikkelde het wereldwijde netwerk van urticaria-referentiecentra en -expertisecentra (UCARE) een gebruiksvriendelijke applicatie voor mobiele telefoons met de naam CRUSE® (Chronic Urticaria Self Evaluation). Hiermee kunnen patiënten eenvoudig hun metingen registreren op hun mobiele apparaat en die resultaten beschikbaar maken voor hun behandelende arts.
Met de app, die kan worden gedownload in de App Store en Google Play, kunnen patiënten hun symptomen en medicatiegebruik bijhouden, foto's van hun aandoening maken en versturen en hun toestand in de loop van de tijd registreren. Die informatie wordt veilig per e-mail naar hun arts verzonden, waardoor waardevolle informatie in realtime wordt verstrekt.
CRUSE® bevat gevalideerde PROMs voor urticaria om de ziekteactiviteit en -controle te evalueren: de Urticaria Activity Score (UAS), de Angioedema Activity Score (AAS), de Urticaria Control Test (UCT) en de Angioedema Control Test (AECT). Het bevat ook de EQ-5D visuele analoge schaal (EQ-5D VAS).
De applicatie is gelanceerd in 17 landen, maar niet in België. In al die landen hebben specialisten op het gebied van urticaria een lijst opgesteld van geneesmiddelen die voor deze aandoening worden gebruikt.
De makers van de app lanceerden de gegevens die ze ontvingen sinds de lancering in Duitsland in maart 2022. Op 18 september 2023 gebruikten meer dan 5.000 mensen CRUSE®. De gegevens in het artikel hebben betrekking op 2.540 patiënten, goed voor 25.710 dagen aan informatie tussen 1 juli 2022 en 30 juni 2023. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers bedroeg 39,6 jaar; 72,7% was een vrouw. Bijna alle gebruikers (93,7%) meldden papels en 51,3% meldde angio-oedeem. 61,5% van de gebruikers meldde triggers voor een verergering van UCS: de meest voorkomende waren stress (30,7%), wrijven over de huid (24,4%) en hogere temperaturen (20,9%). De meest gebruikte geneesmiddelen waren antihistaminica van de tweede generatie (75,9% van de gebruikers).
De discussie die in dit artikel wordt voorgesteld, is erg interessant omdat er wordt gekeken naar de toekomstige rol van een dergelijke applicatie, de uitdagingen die een dergelijke toepassing creëert en de ontwikkeling ervan. Lees meer in het artikel waarnaar hieronder wordt verwezen en dat in zijn volledige versie vrij toegankelijk is.
