Naar aanleiding van de internationale ‘Rare Disease Day’ bezet de patiëntenkoepel RaDiOrg 3 dagen lang een wachtkamer op het stationsplein van Brussel-Centraal. De actie staat symbool voor de meer dan 500.000 patiënten met een zeldzame ziekte die wachten op de juiste zorg. 

Passanten kunnen er patiënten en zorgverstrekkers in dialoog zien gaan met beleidsmakers over de onbeantwoorde noden die hun ziekte met zich meebrengt. Op die manier wil RaDiOrg beleidsmakers engageren om in samenspraak met patiënten werk te maken van kwaliteitsvolle zorg van zeldzame ziekten.

In België hebben meer dan 500.000 patiënten een zeldzame ziekte. Een ziekte is zeldzaam als ze minder dan 5 op 10.000 mensen treft. Het gaat meestal om ziekten waarvan niet alleen het brede publiek nog nooit gehoord heeft, maar waar ook de doorsnee zorgverlener nauwelijks mee in aanraking komt. Er bestaan meer dan 6.100 geïdentificeerde zeldzame ziekten, de meeste daarvan treffen niet meer dan enkele honderden mensen in België, soms gaat het slechts om een handvol patiënten. Maar allemaal samen gaat het om een grote groep mensen die aan één of andere zeldzame aandoening lijdt.

Door de complexiteit van de meeste aandoeningen moeten patiënten een beroep doen op meerdere artsen en zorgverleners. Daardoor worden patiënten noodgedwongen expert in hun eigen aandoening. Dat is ook het geval bij Pascal Godfirnon, patiënt met systemische sclerodermie: "Ik heb lang moeten zoeken voor ik de correcte diagnose kreeg. Wat volgde was een ware odyssee om dan de juiste zorg te vinden. Door het gebrek aan kennis over mijn ziekte, belandde ik op intensieve zorg. Ik kan alleen hopen dat lotgenoten in de toekomst sneller de juiste weg vinden. Daarom besloot ik om een groot deel van mijn energie en tijd te wijden aan het helpen van patiënten en hun families op weg naar een beter leven met deze ziekte.”

Tijd tikt 
RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, pleit voor de juiste, kwalitatieve zorg voor elke patiënt met een zeldzame ziekte. Gedurende de hele campagne nodigt de organisatie beleidsmakers, experts, personeel uit de zorg en patiënten uit om in gesprek te gaan over wat het vandaag betekent om met een zeldzame ziekte te leven in België. 3 dagen lang bezet RaDiOrg daarom een wachtkamer in het centrum van Brussel.

Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg: “Er zijn al zaken in beweging gezet ten voordele van de zeldzame ziekten de afgelopen jaren, maar heel wat maatregelen blijven steken in de conceptfase. We nodigen politici uit om in onze wachtkamer op het Europakruispunt te komen praten met zowel patiënten als artsen en uit eerste hand te leren wat hun noden zijn. We willen in de wachtkamer het gesprek aangaan over wat er nodig is om tot concrete verbeteringen voor patiënten en hun familie te komen.”

De panelgesprekken in de wachtkamer op 1 en 2 maart zijn te volgen door de passanten aan het station van Brussel-Centraal, maar ook online via Facebook live. Wie de actie onderschrijft, kan een petitie ondertekenen en zo de vraag om de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte steunen.

4 actiepunten
Voor nagenoeg elke aandoening kan je overal in België een goede basiszorg krijgen, maar je kan niet overal op optimale kwaliteit rekenen als er meer gespecialiseerde kennis nodig is. Om de juiste zorg toegankelijk te maken voor alle patiënten, formuleert RaDiOrg 4 pijlers waarop actie nodig is:

• Erkende expertise: om te voorkomen dat patiënten maanden tot jaren ‘dwalen’ voor ze eindelijk bij dé expert voor hun ziekte terecht komen, pleit RaDiOrg voor erkende expertise van

o   Artsen met de beste kennis van het moment,
o   Medische teams die continue ervaring opbouwen,
o   Centra die registers ontwikkelen en onderzoek voeren,
o   Experts die hun kennis delen zodat ze tot bij elke patiënt komt.

• Multidisciplinaire zorg over de muren van ziekenhuizen heen, met structureel overleg tussen de zorgverleners, binnen én buiten het ziekenhuis. Zodat patiënten samenhangende zorg en ondersteuning krijgen.
• Goede zorgcoördinatie en gepaste begeleiding, met een direct, laagdrempelig en vertrouwd aanspreekpunt voor patiënten en hun familie. Zorgplannen moeten goed afgestemd zijn, met begeleiding doorheen moeilijke overgangsfases en houvast bij de complexe administratieve uitdagingen.
• Optimale toegang tot noodzakelijke therapieën en geneesmiddelen: noodzakelijke therapieën moeten terugbetaald worden, alsook geneesmiddelen die een aangetoond effect hebben op de levenskwaliteit. Ook zorg in het buitenland moet vlot toegankelijk zijn wanneer nodig.

Deze pijlers werden al in 2013 voorzien in het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten. Ondanks de stappen die al genomen zijn, is het tot vandaag wachten op deze verwezenlijkingen die tot direct voelbare verbeteringen zouden leiden voor patiënten én hun families. Raadpleeg de website van RaDiOrg voor meer informatie over de pijlers.