Amerikaanse onderzoekers identificeerden vijf veelvoorkomende fouten die zorgverleners kunnen maken wanneer ze met patiënten over risico's en cijfers praten. De onderzoekers geven meteen ook suggesties om het beter te doen.
Vrouwen die deelnemen aan mammografiescreening hebben een 20 tot 30% lager risico om aan borstkanker te overlijden dan vrouwen die dat niet doen. Dat klinkt spectaculair maar het is een schoolvoorbeeld van hoe je in de geneeskunde niet met cijfers moet omgaan. Het percentage verwijst namelijk alleen naar het relatieve risico. Patiënten moeten echter altijd worden geïnformeerd over absolute risico's, stellen onderzoekers rond Brian Zikmund-Fisher van de Universiteit van Michigan in Ann Arbor, MI/VS [1]. Het team verzamelde in een beknopt overzicht in het vakblad JAMA veelvoorkomende fouten in de communicatie met cijfers – en hoe die kunnen worden vermeden.
1 - Absolute in plaats van relatieve risico's noemen
Alleen als patiënten worden geïnformeerd over absolute risico's, kunnen ze de voor- en nadelen van medische maatregelen adequaat beoordelen, menen de onderzoekers.
Het is bovendien belangrijk dat de kansen en risico's van maatregelen in dezelfde meetmethode worden besproken, zoals Zikmund-Fisher en zijn team benadrukken. In klinische richtlijnen worden voor- en nadelen vaak asymmetrisch gepresenteerd. Dat betekent: terwijl voor de voordelen van een maatregel alleen het relatieve risico wordt vermeld, worden potentiële gevaren weergegeven in absolute risico's. Dat kan een valse gelijkwaardigheid creëren, waardoor de voordelen worden overschat en de risico's worden onderschat, waarschuwen de onderzoekers.
Ze pleiten er bovendien voor om altijd absolute gegevens te gebruiken, ook al zijn dat slechts benaderingen: “Het is bijvoorbeeld beter om te zeggen: ‘Deze behandeling verlaagt uw risico van ongeveer 15% naar misschien 7% tot 8%’, dan te stellen dat het ‘het risico halveert’ of ‘leidt tot een risicoreductie van 50%’.”
2 - Cijfers zijn beter dan woorden
In het algemeen zouden artsen concrete cijfers moeten gebruiken in plaats van verbale beschrijvingen wanneer ze het hebben over de frequentie van gebeurtenissen, adviseren Zikmund-Fisher et al. Dat geldt ook wanneer de cijfers slechts bij benadering informatie geven. Het risico dat mensen uitdrukkingen als “vaak” of “zeldzaam” totaal verschillend interpreteren, is namelijk veel groter. Zo bleek uit een systematische review “dat mensen de term ‘zeldzaam’ associeerden met waarschijnlijkheden tussen 0% en 80%, terwijl de interpretaties van ‘vaak’ tussen 10% en 100% lagen.”
Het team ziet alleen een uitzondering in gevallen waarin het belangrijker is dat een patiënt begrijpt dat zijn of haar risico zich in een bepaalde categorie bevindt – bijvoorbeeld dat het risico “hoog” is (en dat de exacte waarschijnlijkheid minder belangrijk is).
3 - Cijfers op één lijn brengen
Het zou beter zijn om in plaats van het 1-op-x-formaat dezelfde informatie te communiceren met een uniforme, ronde noemer, schrijven Zikmund-Fisher en zijn collega's. Dat zou het voor mensen gemakkelijker maken om eventuele verschillen in frequentie correct te herkennen. Voorbeeld: 8,9 per 1.000 personen in groep A hadden last van bijwerkingen en 2,6 personen per 1.000 personen in groep B. Ook door percentages te vermelden kunnen misleidende 1-van-x-formaten worden vermeden.
4 - De juiste visuele hulpmiddelen gebruiken
Wanneer grafieken worden gebruikt om waarschijnlijkheden te illustreren, moeten ze altijd de teller en de noemer visualiseren. Met andere woorden: de relatie tussen de deelverzameling (bijvoorbeeld het aantal vrouwen dat in de screeningsgroep aan borstkanker overlijdt) en het geheel (alle vrouwen die aan de screening deelnemen) moet altijd duidelijk zijn.
Dat kan bijvoorbeeld worden gerealiseerd met zogenaamde icon arrays, waarin gekleurde punten (de deelverzameling) binnen een matrix van grijze punten (totale verzameling) verschillende delen van het geheel vertegenwoordigen.
Door beide icon arrays voor gescreende en niet-gescreende vrouwen naast elkaar te leggen, kunnen bijvoorbeeld de absolute kansen (of risico's) van mammografie in één oogopslag worden overzien.
5 - Cijfers in context presenteren
Bij gegevens waarvan niet kan worden verwacht dat patiënten de eenheid of de relevantie van de waarde kennen, moeten artsen aanvullende informatie verstrekken om die gegevens in een context te plaatsen.
“Naast het noemen van normale of standaardreferentiebereiken, stelt de bespreking van streefwaarden, actiedrempels en/of informatie over klinisch significante (belangrijke) veranderingen patiënten in staat om hun gegevens en de klinische relevantie daarvan beter te begrijpen.”
Als voorbeeld noemt het team onder andere streefwaarden voor de bloedsuikerspiegel.
In plaats van te zeggen: “Uw HbA1c is 8,3% en normale waarden liggen tussen 4,0% en 5,6%”, stellen Zikmund-Fisher en zijn team de volgende variant voor: "Uw HbA1c is 8,3%. Voor u is de streefwaarde 7%, maar zelfs een daling van 0,5 procentpunt is significant. "
Aanvullingen van lezers
In reactie op het artikel van Zikmund-Fisher en zijn team ontving JAMA een reeks lezersbrieven. Hoewel de algemene teneur van deze reacties overwegend positief is, bevatten ze enkele aanvullingen en verbeteringsvoorstellen. Zoals:
- Informatie individueel afstemmen?
Sommige patiënten kunnen moeite hebben met het begrijpen van cijfers, of geven gewoon de voorkeur aan verbale boven numerieke informatie. Hoewel Zikmund-Fisher et al. in hun reactie op de lezersbrief het bestaan van verschillende numerieke vaardigheden erkennen, merken zij op: “Het feit dat sommige patiënten misschien geen voorkeur hebben voor cijfers, betekent niet dat artsen cijfers moeten vermijden.” Zij wijzen er veeleer op dat hulpmiddelen zoals icon arrays ook mensen met minder numerieke vaardigheden zouden helpen.
- Omgaan met onzekerheid
“Bij het communiceren van risico's aan patiënten moeten artsen zich bewust zijn van de marge waarbinnen een meetwaarde of schatting kan liggen; anders kunnen ze patiënten niet betrouwbaar informeren of een numerieke waarde binnen of buiten het vastgestelde standaardbereik ligt” , luidde nog een reactie. Het antwoord van de onderzoekers rond Zikmund-Fisher: "Hoewel we het erover eens zijn dat risicokansen en biomarker-testresultaten puntschattingen met betrouwbaarheidsintervallen zijn, levert het tot nu toe beschikbare onderzoek geen enkel bewijs dat enige methode voor het communiceren van dergelijke onzekerheden de relevante resultaten betrouwbaar verbetert. Daarom kunnen we het opnemen van kwantitatieve onzekerheidsinformatie in de communicatie met patiënten niet aanbevelen, hoewel kwalitatieve karakteriseringen van onzekerheden in verband met gezondheidsgegevens in sommige gevallen wel gepast kunnen zijn."
(1) Het onderzoek vindt u hier.
