Naar aanleiding van de internationale Zeldzame Ziektendag op 28 februari, lanceert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, de #notaunicorn-campagne. Met de hulp van verschillende influencers, TikTokkers, bekende Vlamingen en patiënten die hun persoonlijk verhaal delen, wil RaDiOrg het onderwerp bespreekbaar maken.
In ons land worden maar liefst 500.000 patiënten geconfronteerd met een weinig voorkomende ziekte. Een ziekte wordt als zeldzaam gedefinieerd bij minder dan 1 op 2.000 gevallen. Drie kwart van die zeldzame ziektes treft kinderen, 30 procent overlijdt hieraan voor hun vijfde verjaardag. Bovendien duurt het gemiddeld 4,5 jaar voor patiënten de juiste diagnose krijgen.
RaDiOrg organiseert daarom een campagne om meer bewustzijn rond zeldzame ziektes te creëren en fondsen te werven voor verder onderzoek en aangepaste zorg. Op dit moment beschikt namelijk maar vijf procent van de Belgische patiënten over doeltreffende medicatie en behandelingen.
Eenhoorn
De mascotte van de campagne wordt de eenhoorn. Ondanks het feit dat hij niet bestaat, kent iedereen het dier wel. Bij zeldzame ziektes is dat net omgekeerd, aldus de organisatie. Ze bestaan echt, en toch zijn zeldzame ziektes in onze maatschappij onbekend. Met de #notaunicorn-campagne worden mensen met een zeldzame ziekte zichtbaar en krijgen ze een gezicht en een stem.
Verschillende patiënten zullen tijdens de campagne hun verhalen delen om mensen wakker te schudden en te tonen dat ze méér zijn dan hun ziekte. Familie-actrice Marianne Devriese, mama van Pippa die lijdt aan een genetische aandoening die voor ontwikkelingsachterstand zorgt, zal de rol van Vlaams ambassadeur op zich nemen. Ook onder meer Tine Embrechts, Erika Van Tielen, Tessa Wullaert en een aantal influencers en TikTokkers zullen het thema via sociale media onder de aandacht brengen.
RaDiOrg roept mensen ook op om zelf deel te nemen aan de #notaunicorn-campagne. Dat doen ze door een eigen cardboard te maken en daarvan op 28 februari een foto te posten op sociale media. Meer informatie is terug te vinden via www.radiorg.be.
