Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) lanceert donderdag een nieuw plan voor zeldzame ziekten. De diagnosetermijn moet korter, waardoor patiënten sneller de juiste zorg kunnen krijgen.

In ons land leven minstens 500.000 mensen met een zeldzame ziekte, die minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Die patiënten, onder wie veel kinderen, wachten vaak lang op een correcte diagnose en gepaste zorg.
Wendy, een vrouw met de zeldzame longaandoening pulmonale arteriële hypertensie, getuigt: "Vandaag zijn er 'twee soorten patiënten'. Als patiënt met een zeldzame ziekte heb je dubbele pech: je bent ziek én je past vaak niet in het juiste vakje om de aangepaste ondersteuning te krijgen. Ik heb na lang zoeken een heel betrokken behandelende arts gevonden, maar wat als zij met pensioen gaat? Bij wie moet ik dan terecht?"
Met het 'Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030' wil minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke daar een oplossing voor vinden. Het plan telt 25 acties die stapsgewijs tot 2030 in de praktijk worden omgezet.
Eerste prioriteit is het verkorten van de diagnosetermijn. Daarnaast wordt de in België beschikbare expertise tegen 2027 in kaart gebracht, zodat patiënten en zorgverleners duidelijk zien welke experten waar werken. In ons land zijn acht ziekenhuizen erkend als 'functieziekenhuizen voor zeldzame ziekten', maar het is niet altijd even duidelijk welke expertise zich binnen hun muren bevindt. 
Er komt ook een betere coördinatie van de zorg, want zeldzame ziekten vereisen vaak zorg vanuit verschillende expertises. Het is tot slot de bedoeling om deelname aan klinische proeven te stimuleren en administratieve procedures te vereenvoudigen.
Een Comité Zeldzame Ziekten staat vanaf komende zomer in voor de coördinatie en de opvolging van het plan.
"Achter elke zeldzame ziekte staan een persoon en een familie die op zoek zijn naar antwoorden en oplossingen", zegt Vandenbroucke. "Met dit plan zorgen we voor meer duidelijkheid in het zorgtraject, een betere organisatie tussen de actoren en een snellere toegang tot behandelingen. Het is een beslissende stap naar een rechtvaardiger en robuuster gezondheidszorgstelsel."
RaDiOrg vzw, de koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte, reageert tevreden. Het eerste nationale plan dateert van 2014, maar bleef grotendeels dode letter, zegt de organisatie. Het nieuwe plan kwam tot stand in overleg met ziekenhuizen, wetenschappelijke instanties en patiënten, en dat juicht de vzw toe. "Mensen met een zeldzame ziekte worden vandaag erkend in hun ziekte en worden daarin gehoord. Dit plan geeft hen zeggenschap in alle aspecten die hen raken", zegt voorzitter Stefan Joris. "Het succes van het plan zit echter in de uitvoering ervan. Daar zal RADiOrg de komende jaren op toezien."