Twee mucomedicijnen terugbetaald: 'impact zeer groot op levensverwachting en -kwaliteit'

De Mucovereniging reageert uiterst tevreden op het nieuws dat twee dure behandelingen tegen mucoviscidose voortaan terugbetaald worden. "De impact op de levenskwaliteit en de levensverwachting is zeer groot", zegt algemeen directeur Stefan Joris zaterdag. Hij verwacht dat de aandoening zo meer en meer zal evolueren naar een chronische ziekte, in plaats van een zeldzame ziekte.

Vrijdagavond raakte bekend dat de overheid de behandeling met de middelen Orkambi en Symkevi gaat terugbetalen. minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (sp.a) zei aan de VRT dat de behandeling voortaan gratis is voor de meer dan 600 mucopatiënten die ervoor in aanmerking komen. "We hebben een verantwoorde prijs onderhandeld met de producenten en dat betekent dat het medicijn gratis is v oor de patiënten", dixit de minister. "We zijn heel blij dat we die mensen nu kunnen helpen."

Er was sprake van lange en moeilijke onderhandelingen, aldus Vandenbroucke bij de VRT. Orkambi is een medicijn voor patiënten van twee tot elf jaar. Symkevi is voor bestemd voor patiënten vanaf twaalf jaar. "Dat kost vandaag voor het ene 134.000 euro per jaar als je het zelf moet betalen, het ander kost zelfs 165.000 euro per jaar. Dat is onbetaalbaar."

Stefan Joris van de Mucoverening reageert daags nadien "uiterst tevreden" met de grote doorbraak. "We zijn heel dankbaar dat deze minister het initiatief genomen heeft om deze gordiaanse knoop te kunnen ontwarren." Het dossier lag de voorbije jaren tevergeefs meermaals op de tafel, benadrukt hij.

Joris wijst op het belang voor de mucopatiënten. "Dit is de eerste generatie medicijnen die ook iets doen aan de oorzaak van de ziekte." De klassieke medicijnen richten zich enkel op de symptomen en maken bijvoorbeeld de slijmen losser of gaan infecties tegen. De nieuwe geneesmiddelen verbeteren de longfunctie.

Orkambi zorgt er bijvoorbeeld voor dat kinderen vanaf 2 jaar gestabiliseerd kunnen worden en er geen constante achteruitgang meer is. "Dit zorgt ervoor dat de levensverwachting en -kwaliteit van de jonge kinderen van vandaag sterk zal stijgen", aldus Stefan Joris.

De levensverwachting van een nieuwe patiënt met taaislijmziekte ligt in ons land momenteel rond de 45 jaar. Met de twee medicijnen verwacht Joris dat die levensverwachting van 45 jaar "fors zal stijgen". "We verwachten dat we meer en meer naar een chronische ziekte gaan in plaats van een zeldzame aandoening." 500 tot 600 patiënten komen voor het middel in aanmerking. Alles samen zijn er zowat 1.330 mucopatiënten in België, aldus Joris.

De twee medicijnen zijn, net als een eerder middel dat maar voor een beperkter aantal mutaties gebruikt wordt, van de hand van farmabedrijf Vertex. Het Amerikaanse bedrijf heeft ook nog een vierde middel tegen muco in de pijplijn.

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.